APRESENTAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO PELA VIDA
Depois de muito tempo sem postagens no blog, queremos retomá-lo com a publicação deste texto que serviu para apresentar a Associação Pela Vida na Câmara de Vereadores de Santa Maria, no dia 14 de junho de 2012. Ele é uma síntese das ideias que motivaram a criação da associação e das ações que procuramos colocar em prática, com destaque para a campanha de incentivo ao cadastro de doadores de medula óssea Deixe-se encontrar.
TRIBUNA LIVRE – CÂMARA DE VEREADORES DE SANTA MARIA
14 de junho de 2012
A Associação de Apoio ao Paciente com Leucemia e Linfoma ‑ Pela Vida é uma organização sem fins lucrativos, criada na primeira metade de 2011, por pais e familiares de pacientes em tratamento oncológico, com o propósito de unir forças para percorrer o longo caminho da luta contra o câncer. Como os envolvidos eram pais de crianças ou adolescentes com leucemia ou linfoma, ela foi criada pensando nesse público. Hoje a Associação inclui também crianças e adolescentes com outros tipos de câncer.
A Associação Pela Vida procura atuar em três áreas principais: apoio, informação e conscientização. A primeira maneira de apoio é o acolhimento dos pacientes que iniciam o tratamento. Nesse momento inicial, consideramos de grande importância que a família possa contar com alguém que já teve ou está tendo essa experiência para falar sobre suas dúvidas, compartilhar seus sentimentos em relação à doença, ao tratamento, e sentir que não está sozinha ou desamparada. Infelizmente, ainda não conseguimos este contato inicial com todos os novos pacientes, mas cada vez mais buscamos formas de integração para que isso seja possível. Outra forma de apoio são os grupos destinados à troca de experiências entre os familiares dos pacientes. Temos em funcionamento um grupo de apoio que teve início no ano passado, com a coordenação de uma psicóloga voluntária, e neste ano continua com encontros quinzenais. No ano passado existia também um grupo destinado às crianças, o qual precisou ser interrompido devido à falta de um local para a realização dos encontros. No entanto, buscamos meios de retomar esse trabalho devido a grande importância dessa atividade na vida desses pequenos pacientes.
Informação. Um dos objetivos principais da Associação é tornar os pacientes e/ou seus cuidadores participantes ativos do tratamento. Um participante ativo tem condições de tomar decisões de forma mais segura, colaborar com o tratamento, sem interferir de forma negativa nele. Para isso, a informação é fundamental. Consideramos importante informar-se a respeito de tudo o que envolve o processo, como os direitos do paciente e as novas possibilidades de terapia. As maneiras como essas informações são difundidas vão de palestras até o uso da internet (sobretudo das mídias sociais). As palestras são realizadas periodicamente por profissionais das áreas relacionadas (como enfermagem, nutrição, odontologia, psicologia e farmácia) e abordam temas de interesse das pessoas em tratamento como: os riscos de infecções e cuidados; alimentação; saúde bucal e efeitos dos medicamentos no organismo. O uso das ferramentas tecnológicas, como redes sociais (facebook, especialmente) e blog, permite um alcance maior. Nesses espaços são publicados/compartilhados conteúdos sobre os temas mencionados anteriormente. Ao mesmo tempo que essa ação atinge as pessoas diretamente relacionadas, como pacientes, pais, familiares e amigos, ela permite que outros também se informem sobre os assuntos relativos ao câncer, além de contribuir para que a Associação Pela Vida tenha visibilidade e torne-se conhecida na comunidade, recebendo assim seu apoio e participação. Além disso, por esse meio podemos estabelecer contatos e compartilhar experiências com outras associações e grupos interessados ou que trabalham por essa causa.
Conscientização. Uma das ações de maior porte promovidas pela Associação Pela Vida é a Campanha de incentivo ao cadastro de doadores de medula óssea, que vem sendo promovida com a colaboração do Hemocentro Regional de Santa Maria e contará com o apoio da Associação dos Transportadores Urbanos de Santa Maria. Essa campanha pretende promover o cadastro de doadores de medula óssea, conduzindo os voluntários ao Hemocentro.
Certos tipos de leucemia e algumas outras doenças têm como única alternativa de cura o transplante de medula óssea. No Brasil, por volta de 1.200 pessoas necessitam desse tipo de procedimento, dentre elas várias que nós conhecemos. No ano de 2009, o país atingiu a marca de 1 milhão e 300 mil doadores cadastrados, tornando-se assim o 3º maior banco de doadores voluntários do mundo. Hoje esse número passa de 2,7 milhões, mas ainda é insuficiente para atender a demanda.
Para que se realize um transplante de medula óssea é necessário que haja compatibilidade entre doador e receptor. A probabilidade de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos ou com o pai ou a mãe é baixa. Mais de 70% dos pacientes terão que recorrer ao Cadastro de Doadores Voluntários Não Aparentados, sendo que a chance de se encontrar uma medula compatível entre doador e receptor é de 1 em 1 milhão. Em nosso país, a diversidade étnica é muito grande, e isso dificulta ainda mais a procura por um doador ideal.
Sendo assim, é de extrema importância que mais pessoas façam seu cadastro como doadores voluntários. Para que isso aconteça, é preciso conscientizar a população e oferecer meios que tornem possível a concretização do desejo de ser um doador. A fim de cumprir este objetivo, foi idealizada a Campanha de Cadastro de Doadores de Medula Óssea Deixe-se encontrar. Com este movimento pretendemos chamar a atenção das pessoas para a necessidade de sua participação nessa causa que é de todos nós como sociedade, pois envolve vidas que têm como única possibilidade esperar pela solidariedade de seus semelhantes. Queremos que todos entendam que não só nossas ações têm consequências na vida dos outros, nossa falta de ação também, e esta pode significar a interrupção definitiva da vida de crianças, adolescentes, mães, pais, pessoas que esperam por um transplante de medula óssea, que esperam por nós.
A Campanha consiste de palestras informativas e transporte gratuito dos voluntários até o Hemocentro da cidade. As palestras informativas são realizadas nos bairros, pela enfermeira responsável pelo Cadastramento de Doadores de Medula Óssea do Hemocentro, com o fim de esclarecer dúvidas e ajudar o voluntário a optar conscientemente pela doação.
A ATU disponibiliza um ônibus, que recolhe os voluntários e os levará ao Hemocentro, onde preenchem uma ficha de identificação e têm 5 ml de seu sangue coletado para a realização do teste de compatibilidade (chamado tipagem HLA). A partir daí, seus dados e sua tipagem HLA são cadastrados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e serão cruzados constantemente com os dos pacientes que precisam de transplante de medula óssea. Se houver compatibilidade entre a medula do doador e a de algum paciente, o doador será chamado e novos testes sanguíneos serão necessários para a confirmação da compatibilidade. Se a compatibilidade for confirmada, o doador será consultado, e poderá decidir se deseja ou não fazer a doação. Em caso afirmativo, o seu atual estado de saúde será avaliado.
A doação é um procedimento que se faz em um centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias após a doação, pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais em poucos dias.
Essa iniciativa, de levar as pessoas até o Hemocentro, que já acontece com sucesso em outros lugares do país, como o Rio de Janeiro, foi pensada para incentivar e facilitar a locomoção até o local de cadastro. Cumprem-se desse modo, também, as determinações do INCA de que as coletas realizadas no momento do cadastro sejam feitas, preferencialmente, nos hemocentros, que são os lugares com condições sanitárias e estruturais para isso, e de que sejam precedidas por um momento de conscientização dos doadores voluntários, em que estes podem esclarecer suas dúvidas e entender como é realizado o procedimento de doação da medula óssea. Isso diminui o risco de desistências na hora em que o voluntário é chamado para doar, o que, infelizmente, tem ocorrido com frequência.
Recentemente, o Ministério da Saúde publicou a Portaria 844, que estabelece a manutenção regulada do número de doadores no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Antes ilimitada, a lista agora terá como número máximo de cadastro de doadores 267.190 por ano. Essa delimitação significa para alguns Estados poder realizar o cadastro de menos de mil pessoas durante um ano inteiro. Número que era muitas vezes ultrapassado em uma só campanha de cadastro de doadores
A justificativa para tal determinação é a melhora na qualidade do cadastro e a redução de gastos, que passarão de R$ 270 milhões por ano a R$ 100 milhões. Essa ação vem na contramão do grande empenho que tem sido realizado nos últimos anos, da parte de Ongs, associações e familiares de pacientes, com o fim de aumentar as chances de encontrar um doador compatível, gerando muita preocupação a todos. Temos consciência da grande necessidade de investimentos em outras áreas no campo da Saúde, mas esse corte terá influência direta na vida de todos os pacientes que têm no transplante de medula óssea sua única chance de cura. Por esse motivo, investiremos cada vez mais na coscientização para que cada vez mais essa causa receba da população e dos governos a atenção que merece.
Acreditamos, portanto, na informação, na conscientização, na participação ativa do paciente em seu tratamento e no apoio mútuo como atitudes fundamentais no processo de busca da cura, e promovemos ações para oportunizar essas vivências ao paciente e sua família. E acreditamos que, se cada um de nós fizer sua parte de maneira consciente de seu papel na sociedade e da consequência de suas ações na vida do outro, muitas histórias podem ser modificadas.
