domingo, 21 de abril de 2013

A LINGUAGEM DO "PERDEDOR"

O texto a seguir, sobre a morte do crítico de cinema Roger Ebert, foi escrito por Michael A. Wosnick, pesquisador do câncer no Canadian Cancer Society e National Cancer Institute of Canada. 
Trata-se de uma reflexão sobre o vocabulário usado para tratar da morte de pessoas por câncer. O texto original pode ser lido em http://www.kevinmd.com/blog/2013/04/roger-ebert-lose-battle-cancer.html 


Roger Ebert não perdeu sua batalha contra o câncer
 ou
 Quando se lida com câncer, a linguagem do “perdedor” não funciona

Michael Wosnick                                         05 de abril de 2013

Fiquei muito entristecido ontem ao saber da morte de Roger Ebert. Eu, como muitos ao redor do mundo, estava impressionado e inspirado de como ele tomou nas mãos seu destino após as consequências da cirurgia de câncer anos atrás que o deixou inválido e desfigurado e incapaz de comer, beber ou falar. E, ainda, apesar de sua luta, ele permaneceu uma força dominante na crítica cinematográfica, blogando, escrevendo (até mesmo livro de receitas!) e inspirou muitos de nós com sua visão da vida e do viver.
Isto não é um obituário de Roger Ebert. Dezenas deles foram escritos, e por pessoas que o conheciam. Eu não o conhecia. Eu o admirava de longe.
Mas desde que eu estive lendo tantos relatos da morte de Ebert, um após o outro, o que me chocou, assim como aconteceu em muitas e muitas outras vezes no passado ao ler sobre alguém que morreu de câncer, é quanto dos óbitos e tributos invevitavelmente fazem referência a como ele “perdeu sua batalha com o câncer”.
Não. Ele não perdeu. Ele morreu de câncer.
Esse é realmente um assunto dolorido para mim, e embora o que segue não seja exatamente sobre pesquisa de câncer, vou aproveitar a oportunidade para desafogar alguns sentimentos que guardei por um longo tempo.
Eu estava pronto para esta ação ontem à noite, quando li um tweet de Jody Schoger, uma defensora da causa do câncer de mama que, entre outras coisas, escreve um blog chamado “Mulheres com câncer”. Nunca encontrei Jody pessoalmente, mas sinto que a conheço bem de nossas interações no Twitter. Então não foi uma surpresa que o seu tweet tenha repercutido em mim e capturado o que eu acreditei fortemente por um tempo: “Uma vez mais com ênfase: Roger Ebert não perdeu sua batalha com o câncer. O câncer roubou sua vida.”
Repliquei: “Batalha perdida é muito errado. RT @jodyms Uma vez mais com ênfase: Roger Ebert não perdeu sua batalha com o câncer. O câncer roubou sua vida.”
Nunca tomei de modo agradável algumas das bem gastas analogias militares frequentemente usadas no campo do câncer. A “guerra ao câncer”, o uso de “bombas inteligentes de drogas”, “balas mágicas” e outras do tipo não me agradam. Mas o que realmente me incomoda é a ideia de que pessoas batalham contra o câncer e perdem.
Câncer não é um jogo de ganhadores e perdedores. Se você vive, vence e se você morre, perde? Quão inapropriado é isso?
De modo enfático, NÃO acho que a maioria dos pacientes com câncer e sobreviventes não tenham de fato LUTADO contra essa doença É certo que eles lutaram em muitos casos contra longas adversidades. Eu sei como é duro lidar com um diagnóstico de câncer e resistir a tratamentos oncológicos mesmo “moderados”. Isso exaure o corpo e a mente, com frequência tira a dignidade e devasta as relações e famílias e tudo o mais que é importante para todos nós. Então não, não estou dizendo que pessoas que enfrentam o câncer não são valentes e corajosas e não estão em uma verdadeira “batalha”.
Não é a parte da “batalha” que me incomoda – é a parte do “perder”. Para aqueles que ultimamente morreram de um câncer ou das consequências e sequelas de um câncer, a ideia de que eles “perderam” uma batalha implica para mim que, se eles apenas tivessem feito ALGO de maneira diferente, então talvez eles pudessem ter “vencido”. Desculpe, mas isso simplesmente não funciona a maior parte do tempo.
O uso da palavra “perder” é como um jogo de soma zero para mim: se alguém ou algo “perde”, então isso significa que alguém ou algo igualmente “ganha”. Você não pode ter um perdedor se não tem um vencedor.
Eu rejeito a ideia de que deveríamos tão facilmente dar ao câncer esse tipo de poder sobre nós.
Que outras doenças ou condições fazem-nos ceder-lhes esse tipo de poder? Minha mãe morreu há poucos anos atrás de uma síndrome respiratória aguda provocada pela gripe H1N1. Alguém falou que ela “perdeu sua batalha para um vírus”? Não, ela morreu de uma infecção respiratória. Se alguém sofre ao longo de toda a vida de hipertensão e eventualmente morre de um ataque cardíaco ou infarto, nós vamos escrever no obituário que essa pessoa “perdeu sua batalha para a alta pressão sanguínea”?
Então por que tantas (talvez quase todas?) mortes por câncer são relatadas assim: “depois de uma luta/batalha, fulano perdeu sua batalha com o câncer”? Não é exatamente “culpar a vítima”, mas isso dá margem a que se coloque a responsabilidade final por ter morrido nas mãos da pessoa falecida.
Eu sei que muitos pacientes com câncer e apoiadores vão discordar totalmente de mim, sentindo que a analogia da batalha os fortalece de alguma maneira. Talvez isso os fortaleça quando eles estão vivos e chutando e lutando e arranhando e “batalhando”. Mas se eles não sobrevivem, então, por favor, não vamos culpá-los inadvertidamente por “perder” a batalha contra o câncer.
Roger Ebert não perdeu sua batalha contra o câncer. Ele viveu graciosamente e corajosamente com ele até o verdadeiro fim. De muitas e muitas formas, inspirando e ensinando-nos, ele venceu sua batalha de maneiras significativas e vastas. Ele foi um maravilhoso exemplo, correto até o fim.
Ele não perdeu sua batalha contra o câncer.
Ele VENCEU sua batalha com o câncer...
… E, tristemente, ele também morreu de câncer ontem.

sábado, 22 de dezembro de 2012

SEMANA DE MOBILIZAÇÃO

Encerrou-se nessa sexta, 21/12, a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea. A Semana foi criada em 2009, por um projeto de lei do deputado federal Beto Albuquerque. Este ano marcou a primeira participação da Associação Pela Vida. Uma das preocupações da Associação, o cadastro para doação de medula óssea, vem sendo incentivado desde meados de 2012, através da campanha "Deixe-se Encontrar", que contou com a colaboração do Hemocentro Regional de Santa Maria desde seu início.
Agora, durante a Semana de Mobilização, a campanha atingiu seu ponto alto. No domingo, dia 16, a Mateada, realizada com o apoio de várias entidades e pessoas, levou informação, além de diversão e música, ao público que compareceu à Praça Saldanha Marinho. Nos outros dias, foram feitas panfletagens, contato direto com as pessoas nas ruas, e visitas a postos de saúde e unidades de saúde da família, para divulgação dessa causa, o que se mostrou bastante positivo.
A Semana termina, mas a Campanha pela doação de medula óssea e as atividades da Associação Pela Vida não param. Obrigado a todos. Contamos com vocês para as próximas ações.


terça-feira, 18 de dezembro de 2012

MATEADA DA ASSOCIAÇÃO PELA VIDA


Maior evento da Associação Pela Vida no ano de 2012, a Mateada pela doação de medula óssea, realizada no domingo, dia 16 de dezembro, alcançou um resultado expressivo. Realizada durante a Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea (14 a 21 de dezembro), foi o ponto alto da Campanha "Deixe-se Encontrar", promovida pela Associação desde julho deste ano, em colaboração com o Hemocentro Regional de Santa Maria. Os 168 cadastros de voluntários a doadores realizados no local são significativos. Mas este número isolado não dá conta do alcance dessa ação que mobilizou o público presente na Praça Saldanha Marinho, apesar do intenso calor que fazia nessa tarde. O propósito principal - informar e conscientizar sobre a doação de medula óssea - foi atingido por meio dos panfletos distribuídos às pessoas, das intervenções de comunicadores, dos depoimentos de membros da Associação, e também das declarações dos artistas que deram seu apoio fundamental a esta causa. 



Além de um espaço para difusão da necessidade e da importância da doação de medula óssea, a Praça tornou-se um local de encontro e alegria, na programação do Natal do Coração, da Prefeitura Municipal. Os brinquedos infláveis do SESC garantiram a diversão das crianças.


Os jovens e adultos puderam apreciar apresentações musicais empolgantes e de qualidade. A Banda Charm's, tradicional em Santa Maria e região, foi a primeira a subir ao palco:

Na sequência, veio um grupo que fazia sua primeira apresentação na cidade: The Cesaros, tocando blues e rock:

Depois tivemos o cantor consagrado Renato Mirailh, com suas belas canções:

O sol se escondia quando o trio Brasileiríssimas (Sibelli, Geciele e Deline) pôs todo mundo para cantar: 

No começo da noite, Ricardo Barros e Banda fizeram uma apresentação comovente, debaixo de chuva:

O que deveria ser o último show da noite acabou, lamentavelmente, não acontecendo, por falta de condições técnicas, já que a chuva atingiu a estrutura do som. Assim, o que seria a estreia da Mr. Belly ficou para outra data. Uma pena, pois pudemos sentir a vontade e a dedicação dos integrantes da banda!


Nos intervalos das apresentações musicais, Ogier Rosado, o apresentador do evento, e os atores Ricardo Paim (Chapeleiro Maluco)  e Patrícia Garcia (Dama de Copas), e o Palhaço Oui interagiam com o público e passavam mais informações sobre medula óssea.



Tivemos também as intervenções da Diretora do Hemocentro, Carla Coelho, e dos comunicadores Vicente Paulo Bisogno e Rejane Miranda, e os depoimentos de familiares de pacientes que necessitam de transplante e de uma pessoa que realizou o procedimento. Todas essas manifestações serviram para esclarecer e motivar ainda mais os presentes.


Muitas pessoas trabalharam para que o evento acontecesse e tivesse o sucesso que apresentou. Uma delas merece uma menção especial, pelo esforço, dedicação para que tudo saísse da melhor maneira possível: Ricardo Zolin Tier. Ele atuou incansavelmente junto da Associação Pela Vida e desde nossos primeiros contatos acreditou neste projeto.



Nós, da Associação Pela Vida, agradecemos a todos que estiveram envolvidos de alguma forma nessa ação. Saibam que contamos com vocês para continuar com a Campanha "Deixe-se Encontrar", que é permanente, procurando informar e mobilizar as pessoas a fazer uma escolha consciente pela doação de medula óssea.


Apoiadores: CCAA, CDL, Cia das Lonas, CVI, Drei K, SESC, Comunittá, Ervateira Safra, Havanna's, Hvinte, Musicomania, Treinamento My Life, Unimed e Yázigi.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

                                                   WIT 
Wit (Uma lição de vida). A escolha do título em português limita um tanto o sentido do filme. Wit pode ser traduzido, entre outros termos, como "perspicácia", "sagacidade". É com perspicácia que a professora Vivian Bearing analisa seu passado e sua situação atual - atingida por um câncer de ovário em estágio avançado. No entanto, essa capacidade intelectual, ironicamente, não lhe é de grande utilidade para enfrentar a doença e o tratamento agressivo. Neste ponto, um recurso que pareceria, num primeiro momento, tornar o filme "menos real", confere à narrativa um alto grau de verossimilhança (verdade): a protagonista fala com o espectador; quando trata dos aspectos cotidianos da quimioterapia, quando lembra de fatos de sua infância ou de sua carreira de sucesso, dirige-se a alguém por trás da câmera ou da tela. O efeito dessa técnica é proporcionar a quem assiste ao filme que se identifique com a dor, o sofrimento da personagem. 

Sobretudo aqueles que passaram/passam por sessões de quimioterapia ou acompanharam/acompanham de perto esse processo poderão se reconhecer nos aspectos cotidianos do tratamento, desde as crises de náuseas, vômitos, até o trato impessoal, técnico demais dos médicos (muito mais preocupados com o resultado, do que com o bem-estar ou dificuldades do paciente), e o amparo e apoio encontrado na enfermeira. Wit é um filme duro, dolorido e emocionante que, em meio às lágrimas (muitas), provoca também alguns sorrisos.

quinta-feira, 5 de julho de 2012

Vivir para siempre

Este título expressa uma vontade de uma grande parte das pessoas: viver para sempre. Como estamos longe disso! Imagine, então, um garoto de 12 anos, com leucemia, que sabe que tem pouco tempo, pois a doença não recua, sempre volta, depois de várias tentativas de tratamento. O que resta fazer nessa situação? Sam, protagonista do filme Vivir para siempre (Espanha/Inglaterra, 2010), dedica seus últimos dias a reconstruir sua história, a registrá-la em palavras e imagens, para que se perpetue. É a sobrevivência pela arte.


A morte deveria ser o tema predominante, mas sobressaem a amizade e o amor, neste belo filme, que entristece, pela tragédia de mostrar vidas interrompidas tão cedo, mas que emociona e nos faz chorar também por outra coisa: pela busca incessante de Sam de realizar seus desejos, sejam eles singelos ou impossíveis.

quarta-feira, 27 de junho de 2012


Deixe-se Encontrar 

“Deixe-se encontrar”: essa frase serve como mote para a campanha de incentivo ao cadastro de doadores de medula óssea que vem sendo promovida pela Associação Pela Vida, com a colaboração do Hemocentro Regional de Santa Maria e apoio da Associação dos Transportadores Urbanos de Santa Maria.

A Campanha consiste de palestras informativas e transporte gratuito dos voluntários até o Hemocentro da cidade. As palestras informativas são realizadas nos bairros, pela enfermeira Maria Cristina Rosado de Freitas, responsável pelo Cadastramento de Doadores de Medula Óssea do Hemocentro, com o fim de esclarecer dúvidas e ajudar o voluntário a optar conscientemente pela doação.

Essa iniciativa, que já acontece com sucesso em outros lugares do país, como o Rio de Janeiro, foi pensada para incentivar e facilitar a locomoção até o local de cadastro. Cumprem-se desse modo, também, as determinações do INCA de que as coletas realizadas no momento do cadastro sejam feitas, preferencialmente, nos hemocentros, que são os lugares com condições sanitárias e estruturais para isso, e de que sejam precedidas por um momento de conscientização dos doadores voluntários, em que estes podem entender como é realizado o procedimento de doação da medula óssea. Isso diminui o risco de desistências na hora em que o voluntário é chamado para doar, o que, infelizmente, tem ocorrido com frequência.

sexta-feira, 22 de junho de 2012


 

APRESENTAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO PELA VIDA

Depois de muito tempo sem postagens no blog, queremos retomá-lo com a publicação deste texto que serviu para apresentar a Associação Pela Vida na Câmara de Vereadores de Santa Maria, no dia 14 de junho de 2012. Ele é uma síntese das ideias que motivaram a criação da associação e das ações que procuramos colocar em prática, com destaque para a campanha de incentivo ao cadastro de doadores de medula óssea Deixe-se encontrar.


TRIBUNA LIVRE – CÂMARA DE VEREADORES DE SANTA MARIA

14 de junho de 2012

A Associação de Apoio ao Paciente com Leucemia e Linfoma ‑ Pela Vida é uma organização sem fins lucrativos, criada na primeira metade de 2011, por pais e familiares de pacientes em tratamento oncológico, com o propósito de unir forças para percorrer o longo caminho da luta contra o câncer. Como os envolvidos eram pais de crianças ou adolescentes com leucemia ou linfoma, ela foi criada pensando nesse público. Hoje a Associação inclui também crianças e adolescentes com outros tipos de câncer.

A Associação Pela Vida procura atuar em três áreas principais: apoio, informação e conscientização. A primeira maneira de apoio é o acolhimento dos pacientes que iniciam o tratamento. Nesse momento inicial, consideramos de grande importância que a família possa contar com alguém que já teve ou está tendo essa experiência para falar sobre suas dúvidas, compartilhar seus sentimentos em relação à doença, ao tratamento, e sentir que não está sozinha ou desamparada. Infelizmente, ainda não conseguimos este contato inicial com todos os novos pacientes, mas cada vez mais buscamos formas de integração para que isso seja possível. Outra forma de apoio são os grupos destinados à troca de experiências entre os familiares dos pacientes. Temos em funcionamento um grupo de apoio que teve início no ano passado, com a coordenação de uma psicóloga voluntária, e neste ano continua com encontros quinzenais. No ano passado existia também um grupo destinado às crianças, o qual precisou ser interrompido devido à falta de um local para a realização dos encontros. No entanto, buscamos meios de retomar esse trabalho devido a grande importância dessa atividade na vida desses pequenos pacientes.

Informação. Um dos objetivos principais da Associação é tornar os pacientes e/ou seus cuidadores participantes ativos do tratamento. Um participante ativo tem condições de tomar decisões de forma mais segura, colaborar com o tratamento, sem interferir de forma negativa nele. Para isso, a informação é fundamental. Consideramos importante informar-se a respeito de tudo o que envolve o processo, como os direitos do paciente e as novas possibilidades de terapia. As maneiras como essas informações são difundidas vão de palestras até o uso da internet (sobretudo das mídias sociais). As palestras são realizadas periodicamente por profissionais das áreas relacionadas (como enfermagem, nutrição, odontologia, psicologia e farmácia) e abordam temas de interesse das pessoas em tratamento como: os riscos de infecções e cuidados; alimentação; saúde bucal e efeitos dos medicamentos no organismo. O uso das ferramentas tecnológicas, como redes sociais (facebook, especialmente) e blog, permite um alcance maior. Nesses espaços são publicados/compartilhados conteúdos sobre os temas mencionados anteriormente. Ao mesmo tempo que essa ação atinge as pessoas diretamente relacionadas, como pacientes, pais, familiares e amigos, ela permite que outros também se informem sobre os assuntos relativos ao câncer, além de contribuir para que a Associação Pela Vida tenha visibilidade e torne-se conhecida na comunidade, recebendo assim seu apoio e participação. Além disso, por esse meio podemos estabelecer contatos e compartilhar experiências com outras associações e grupos interessados ou que trabalham por essa causa.

Conscientização. Uma das ações de maior porte promovidas pela Associação Pela Vida é a Campanha de incentivo ao cadastro de doadores de medula óssea, que vem sendo promovida com a colaboração do Hemocentro Regional de Santa Maria e contará com o apoio da Associação dos Transportadores Urbanos de Santa Maria. Essa campanha pretende promover o cadastro de doadores de medula óssea, conduzindo os voluntários ao Hemocentro.

Certos tipos de leucemia e algumas outras doenças têm como única alternativa de cura o transplante de medula óssea. No Brasil, por volta de 1.200 pessoas necessitam desse tipo de procedimento, dentre elas várias que nós conhecemos. No ano de 2009, o país atingiu a marca de 1 milhão e 300 mil doadores cadastrados, tornando-se assim o 3º maior banco de doadores voluntários do mundo. Hoje esse número passa de 2,7 milhões, mas ainda é insuficiente para atender a demanda.

Para que se realize um transplante de medula óssea é necessário que haja compatibilidade entre doador e receptor. A probabilidade de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos ou com o pai ou a mãe é baixa. Mais de 70% dos pacientes terão que recorrer ao Cadastro de Doadores Voluntários Não Aparentados, sendo que a chance de se encontrar uma medula compatível entre doador e receptor é de 1 em 1 milhão. Em nosso país, a diversidade étnica é muito grande, e isso dificulta ainda mais a procura por um doador ideal.

Sendo assim, é de extrema importância que mais pessoas façam seu cadastro como doadores voluntários. Para que isso aconteça, é preciso conscientizar a população e oferecer meios que tornem possível a concretização do desejo de ser um doador. A fim de cumprir este objetivo, foi idealizada a Campanha de Cadastro de Doadores de Medula Óssea Deixe-se encontrar. Com este movimento pretendemos chamar a atenção das pessoas para a necessidade de sua participação nessa causa que é de todos nós como sociedade, pois envolve vidas que têm como única possibilidade esperar pela solidariedade de seus semelhantes. Queremos que todos entendam que não só nossas ações têm consequências na vida dos outros, nossa falta de ação também, e esta pode significar a interrupção definitiva da vida de crianças, adolescentes, mães, pais, pessoas que esperam por um transplante de medula óssea, que esperam por nós.

A Campanha consiste de palestras informativas e transporte gratuito dos voluntários até o Hemocentro da cidade. As palestras informativas são realizadas nos bairros, pela enfermeira responsável pelo Cadastramento de Doadores de Medula Óssea do Hemocentro, com o fim de esclarecer dúvidas e ajudar o voluntário a optar conscientemente pela doação.

A ATU disponibiliza um ônibus, que recolhe os voluntários e os levará ao Hemocentro, onde preenchem uma ficha de identificação e têm 5 ml de seu sangue coletado para a realização do teste de compatibilidade (chamado tipagem HLA). A partir daí, seus dados e sua tipagem HLA são cadastrados no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e serão cruzados constantemente com os dos pacientes que precisam de transplante de medula óssea. Se houver compatibilidade entre a medula do doador e a de algum paciente, o doador será chamado e novos testes sanguíneos serão necessários para a confirmação da compatibilidade. Se a compatibilidade for confirmada, o doador será consultado, e poderá decidir se deseja ou não fazer a doação. Em caso afirmativo, o seu atual estado de saúde será avaliado.

A doação é um procedimento que se faz em um centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias após a doação, pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais em poucos dias.

Essa iniciativa, de levar as pessoas até o Hemocentro, que já acontece com sucesso em outros lugares do país, como o Rio de Janeiro, foi pensada para incentivar e facilitar a locomoção até o local de cadastro. Cumprem-se desse modo, também, as determinações do INCA de que as coletas realizadas no momento do cadastro sejam feitas, preferencialmente, nos hemocentros, que são os lugares com condições sanitárias e estruturais para isso, e de que sejam precedidas por um momento de conscientização dos doadores voluntários, em que estes podem esclarecer suas dúvidas e entender como é realizado o procedimento de doação da medula óssea. Isso diminui o risco de desistências na hora em que o voluntário é chamado para doar, o que, infelizmente, tem ocorrido com frequência.

Recentemente, o Ministério da Saúde publicou a Portaria 844, que estabelece a manutenção regulada do número de doadores no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME). Antes ilimitada, a lista agora terá como número máximo de cadastro de doadores 267.190 por ano. Essa delimitação significa para alguns Estados poder realizar o cadastro de menos de mil pessoas durante um ano inteiro. Número que era muitas vezes ultrapassado em uma só campanha de cadastro de doadores

A justificativa para tal determinação é a melhora na qualidade do cadastro e a redução de gastos, que passarão de R$ 270 milhões por ano a R$ 100 milhões. Essa ação vem na contramão do grande empenho que tem sido realizado nos últimos anos, da parte de Ongs, associações e familiares de pacientes, com o fim de aumentar as chances de encontrar um doador compatível, gerando muita preocupação a todos. Temos consciência da grande necessidade de investimentos em outras áreas no campo da Saúde, mas esse corte terá influência direta na vida de todos os pacientes que têm no transplante de medula óssea sua única chance de cura. Por esse motivo, investiremos cada vez mais na coscientização para que cada vez mais essa causa receba da população e dos governos a atenção que merece.

Acreditamos, portanto, na informação, na conscientização, na participação ativa do paciente em seu tratamento e no apoio mútuo como atitudes fundamentais no processo de busca da cura, e promovemos ações para oportunizar essas vivências ao paciente e sua família. E acreditamos que, se cada um de nós fizer sua parte de maneira consciente de seu papel na sociedade e da consequência de suas ações na vida do outro, muitas histórias podem ser modificadas.